بیماری قلبی مادرزادی , شایع ترین اختلال ساختاری است که نوزاد با آن متولد می شودو معمولا شروع بیماری در طی هشت هفته اول جنینی است. با توجه به روش های درمانی مناسب و موفقیت آمیز طول عمر این کودکان کاملا افزایش یافته است. اما مراقبت های پیچیده قبل و بعد از تولد و همینطور اقدامات حمایتی جهت خانواده کودک مبتلا ضروری است.
استرس: استرس های روحی مهم ، ترس از آینده ناشناخته کودک, مشکلات مادی ناشی از این بیماری در خانواده, اختلال در انجام وظایف شغلی, تنها قسمتی از مشکلات پیش روی والدین یک کودک با بیماری مهم قلبی است.لذا پشتیبانی خاص توسط سایر افراد خانواده و سیستم بهداشتی –درمانی را طلب خواهد کرد.
مراقبت قلبی:از طرف دیگر والدین باید مراقبت های خاص جهت این کودکان را آموزش ببینند, مثل آموزش اقدامات احیا در منزل , تشخیص علائم بالینی تشدید بیماری و علائم خطر .
تغذیه در بیماری مادرزادی قلبی: تامین کالری کافی خصوصا در بیماران مبتلا به نارسایی قلبی ضروری است و گاه افزودن شیر پر کالری توصیه می شود.
واکسیناسیون در بیماری مادرزادی قلبی: معمولا برنامه جراحی یا بیهوشی در آینده نزدیک منعی جهت واکسیناسیون معمول نیست و معمولا با جابجایی کوتاه قابل انجام است . واکسیناسیون جهت آنفولانزا و یا پنوموکک و ضروری است.بعد از جراحی نیز زمان تزریق بعضی واکسن ها جابجا می شود.
پیشگیری از ابتلا به بیماریهای واگیردار در بیماری مادرزادی قلبی :مراقبت مداوم جهت همه کودکان ضروری است, اما جهت بیماران مبتلا به اختلالات ساختاری ضروری محسوب می شود.در بیماران مبتلا به نارسایی قلبی و سیانوز , ابتلا به بیماری های تنفسی و یا گوارشی مثل عفونت ریه و یا اسهال و استفراغ, بسختی تحمل می شود و نیازمند بستری در بیمارستان و اقدامات حمایتی خاص خواهد بود.در سایر موارد احتمال ابتلا به عفونت های معمول مشابه سایر کودکان است. رعایت بهداشت و دوری از اماکن شلوغ در فصول شروع بیماری تنفسی توصیه می شود.در بعضی بیماران علائمی روانی – عصبی و یا تاخیر تکاملی وجود دارد که بدلایل مختلف ایجاد و نیازمند درمان جداگانه است.
ورزش و فعالیت های فیزیکی : پیشگیری از سکون و عدم فعالیت , جز اصلی اقدامات حمایتی قلبی- ریوی است.به طورکلی برای اکثر کودکان مبتلا به بیماری مادرزادی قلبی ، ورزش و فعالیت معمول بدون عارضه است. بر اساس شدت بیماری , میزان ضایعات باقی مانده و عملکرد قلب- ریه, میزان فعالیت ورزشی و حتی ورزش رقابتی تعیین می شود. اما تعدادی از بیماران مستثنی بوده و محدودیت شدید ورزشی برای انها برقرار میشود مثل گشادی شریان آئورت و یا تنگی های شدیددریچه آئورت ویا ابتلا به افزایش فشار شریان ریوی و .. .
بطور کلی , سالم ترین ورزش ها , انواع آیروبیک هستند شامل راه رفتن تند, شنا,دوچرخه سواری دویدن. معمولا میزان فعالیت طوری تنظیم می شودکه همزمان با ورزش در زمانیکه تنفس تنداست امکان صحبت کردن نیز وجود داشته باشد. در واقع وقتی حین احساس تپش قلب , امکان بیان کلمات و صحبت با فرد همراه وجود دارد معمولا سطح مناسبی از فعالیت فیزیکی وجود دارد.لازم است از فعالیت در حالیکه سبب تنفس صدادار شود, جدا اجتناب شود.پیشگیری از وارد امدن ضربه به سینه یا شکم در کودکانیکه پیس میکر(باتری) دارندو یا دارو مثل اسپیرین یا وارفارین مصرف می کنند،ضروری است.
تشخیص قبل از تولد: انجام اکوکاردیوگرافی در هفته ۲۲-۱۸ , در تشخیص تعداد زیادی از بیماری های قلبی موثر است. اگرچه نتایج منفی یا مثبت کاذب وجود دارد و بعضی اختلالات در بررسی اولیه بدلیل سیر پیشرونده ذاتی بیماری و پیدایش دیررس , قابل تشخیص نمی باشد. متاسفانه هنوز درمان داخل رحمی موثر و مناسب وجود ندارد.
نوع زایمان :سزارین یا زایمان طبیعی؟دراغلب موارد ابتلا جنین به بیماری قلبی اولیه, تغییر در روش انتخابی زایمان ایجاد نخواهدکرد اما مراقبت بلافاصله بعد از تولد را تحت تاثیر قرار خواهد داد. لذا زایمان در مرکز مجهز به اقدامات درمانی – حمایتی انجام می شود و لازم است امکانات انتقال سریع و سلامت نوزاد به بخش مجهز فراهم آید.
آماده سازی کودک جهت جراحی :توضیح کلی جهت کودک در مورد جراحی و آشنایی با محیط بیمارستان قبل از جراحی, به آرامش کودک و والدین کمک می کند.معمولا توصیه می شود دو هفته قبل از زمان جراحی, کودک از اماکن شلوغ و یا افراد مبتلا به سرماخوردگی کاملا دور باشد.
پیشگیری از عفونت های خاص در بیماری مادرزادی قلبی : آندوکاردیت عفونی به معنی عفونت ثانویه به مستقر شدن باکتری های موجود در گردش خون در روی دریچه ها یا لایه های داخلی قلب و عروق بزرگ است. این بیماری نادر است. در تعدادی از انواع بیماری های قلبی در ریسک بیشتر قرار دارند. رعایت بهداشت دهان, دندان مهمترین راه پیشگیری است.